Paulo Felipe, um menino de apenas 12 anos, enfrenta uma batalha diária contra uma doença rara e grave. Diagnosticado com Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa), ele depende de sessões de hemodiálise três vezes por semana, após o Supremo Tribunal Federal (STF) negar o fornecimento de um medicamento essencial para o controle da condição.
Criança com doença rara luta pela vida
Vídeo reprodução: @antomilka
Aos 12 anos, Felipe teve a vida transformada após o diagnóstico de SHUa, uma condição extremamente rara que compromete seriamente os rins. Desde então, o garoto perdeu completamente a função renal, estando impossibilitado até mesmo de urinar. A gravidade do quadro exige tratamentos intensivos e contínuos, com sessões de hemodiálise constantes, além de episódios frequentes de convulsões.
Medicamento custa R$ 35 mil por dose e não é fornecido pelo SUS
O único medicamento capaz de interromper a progressão da doença de Felipe é o Ravulizumabe. O remédio é considerado essencial para sua recuperação, porém, não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Com o preço de aproximadamente R$ 35 mil por ampola, o tratamento completo se torna financeiramente inviável para a família (algo em torno de R$ 3 milhões), que recorreu à Justiça em busca do direito à medicação.
No entanto, o pedido foi negado pelo Supremo Tribunal Federal. A decisão deixou Felipe sem acesso ao remédio, o que prolonga seu sofrimento e compromete ainda mais sua saúde.
Diante da negativa judicial e da urgência do quadro clínico, a família de Felipe lançou uma campanha de arrecadação online. A vaquinha foi criada na plataforma @ajudarbr com o objetivo de reunir os recursos necessários para iniciar o tratamento o quanto antes.
A iniciativa visa garantir a aquisição das ampolas de Ravulizumabe, proporcionando ao menino a chance de interromper a progressão da doença e buscar uma qualidade de vida melhor. A situação sensibilizou diversas pessoas nas redes sociais, e a família reforça o pedido de apoio solidário da população.
Como contribuir com a campanha de Felipe
As doações podem ser feitas de forma rápida e segura. Quem quiser colaborar pode utilizar a chave PIX criada especificamente para essa finalidade:
felipe@ajud.ar
Também é possível acessar diretamente o site da campanha no endereço: ajud.ar/paulofelipe
A família destaca que qualquer valor é bem-vindo e pode fazer a diferença na luta pela vida de Felipe. O apoio coletivo pode ser decisivo para que ele receba o tratamento adequado e tenha esperança de um futuro mais saudável.
A situação de Felipe evidencia os desafios enfrentados por famílias que lidam com doenças raras no Brasil. Com um medicamento de alto custo fora da cobertura do SUS e sem respaldo judicial, a única alternativa para a continuidade do tratamento se tornou a solidariedade popular. A campanha de arrecadação é, neste momento, a principal esperança de Felipe e seus familiares para enfrentar essa difícil jornada.
